Cuando el cuerpo se estira de más: esperando un diagnóstico

En el barrio de Once, donde las farmacias de turno atienden a pacientes que llegan con el mismo de estudios bajo el brazo, Marta tiene 47 años y hace 22 que peregrina por consultorios. Le duelen las rodillas, se le hincha el estómago después de comer y cada vez que se levanta de la silla siente que las piernas le fallan. Nadie le dijo todavía que todo eso puede tener un origen común.

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, una condición en la que las fibras de colágeno que sostienen las articulaciones son más laxas de lo habitual, obliga a los músculos a trabajar el doble para mantener el cuerpo estable. Eso genera dolor constante, fatiga y esa torpeza motora que muchos pacientes describen sin saber ponerle nombre. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo y hasta envuelve fibras del sistema nervioso, la laxitud se traduce en molestias gastrointestinales y, según investigaciones recientes, en una mayor presencia de rasgos de neurodiversidad como autismo y TDAH.

Una lotería según el código postal

El problema no es solo clínico: es de reconocimiento. Como los síntomas se parecen a los de otras patologías, los profesionales tienden a atenderlos por separado. Un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que los pacientes en el Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de obtener un diagnóstico. Menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió a un especialista.

“Conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende de dónde te tocó vivir.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo

Qué aporta y qué falta

• La fisioterapia supervisada reduce el dolor y mejora la estabilidad articular, aunque los especialistas advierten que faltan protocolos comunes entre disciplinas.
• La condición afecta en mayor proporción a mujeres, y la investigadora Jessica Eccles señala que "la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres".
• La reumatóloga Stephanie Barrett recibe en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una "niebla mental severa" asociada a la laxitud articular.
• Los episodios de estrés fisiológico como la pubertad, la menopausia o una infección viral pueden desencadenar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin mayores molestias.
• En los casos más severos, la condición deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde la fragilidad del tejido conectivo puede comprometer órganos internos.

La respuesta del sistema de salud sigue siendo fragmentaria. No hay una guía única que le indique al médico de cabecera cuándo sospechar de un cuadro de hiperlaxitud ni un circuito claro para derivar al paciente a un equipo que contemple simultáneamente sus articulaciones, su digesto y su sistema nervioso. Mientras tanto, Marta, como miles de personas en la Argentina, sigue armando su propio rompecabezas en la sala de espera de cada especialista. Lo que sigue faltando es justamente lo que más necesitan: alguien que vea el cuadro completo.